프리실라 챈 CZI 공동 CEO는 13일(현지 시간) 포춘 임팩트 이니셔티브 컨퍼런스에서 희귀병 치료에 집중하게 된 이유를 설명했다. 그는 남편인 마크 저커버그 메타 CEO와 함께 CZI(Chan Zuckerberg Initiative, 챈 저커버그 재단)을 설립한 인물이다.

CZI는 2015년 자녀 세대가 살아있는 세기말까지 모든 질병을 치료, 예방, 관리하겠다고 선언한 바 있다. 재단은 매년 의학 연구 등에 수십억 달러를 투자해왔다. 하지만 미국 국립보건원 등 대형 의료 기관에 비하면 작은 규모라고 챈은 설명했다. 그는 "작은 조직이기 때문에 차별화된 가치를 제공할 수 있는 분야로 신중하고 전략적으로 접근해야 한다"고 강조했다.

찾아낸 해답은 희귀질환이었다. 희귀질환은 드물게 발병하지만, 전체 사례를 합하면 질병 중에서 흔한 편에 속한다. 국립 희귀질환기구(National Organization for Rare Disorders) 조사에 따르면 전 세계 인구 10명 중 약 1명은 희귀질환 진단을 받게 된다. 치료도 까다롭다. 환자가 희귀질환 진단을 받기까지 평균 4~9년이 걸리며, 그 과정에서 의료진과 갈등을 빚기도 한다.

이처럼 희귀질환은 주요 공중보건 문제지만 주목받지 못하고 있다. 챈은 "특히 2, 3세계 국가에서 사는 환자들이 의료 시설 사용에 어려움을 겪고 있다"며 "의료 기관에 방문하는 경우에도 병을 제대로 진단받지 못하는 환자들이 많다"고 걱정했다.

챈은 "CZI는 진단을 더 빨리 받을 수 있도록 환자들과 긴밀히 협력하며, 그들의 경험에서 배우고, 재단의 기술이 어떻게 빠르고 공평하게 적용될 수 있는지 알아내기 위해 노력하고 있다"고 설명했다. 그는 "희귀질환 환자의 건강 여정에서 가장 중요한 첫 단추는 필요한 치료를 받는 것이다"고 덧붙였다.

/ 토토 꽁머니 디시 육지훈 기자 jihun.yook@fortunekorea.co.kr